European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD), 2021 yılı uluslararası ortak araştırma projeleri çağrısında, nadir bir hastalıkla yaşayan insanların sağlık uygulamalarını ve günlük yaşamlarını daha iyi anlamak ve iyileştirmek için büyük önem taşıyan Sosyal ve Beşeri Bilimler üzerine araştırma projelerini destekleyecektir.

Çağrının genel amacı, farklı ülkelerdeki bilim insanlarını, bilgi ve tecrübelerine bağlı olarak çok disiplinli araştırma projelerinde bir araya getirererek, nadir hastalıkla yaşayan bireylerin geleceği için önemli kazanımlar elde etmelerini sağlayacak araştırmalar ve iş birliklerinin gerçekleşmesine olanak tanımaktır.

Çağrı Başlığı:

“Sağlık Hizmetleri Uygulamalarının ve Nadir Hastalıkla Yaşayan Bireylerin Gündelik Yaşamınının İyileştirilmesi İçin Sosyal ve Beşeri Bilimler Araştırmaları (Social Sciences and Humanities Research to İmprove Health Care İmplementation and Everyday Life of People Living with a Rare Disease)”

Çağrı konusuna dâhil edilen sağlıkla ilgili sosyal ve beşeri bilim alanları:

  • Sosyal Bilimler, İşletme ve Hukuk
    • Sosyal ve davranış bilimleri: Ekonomi, yönetim, sosyoloji, antropoloji, demografi, coğrafya, psikoloji, nöropsikoloji, bilişsel bilim, insan hakları, hukuk, siyasal bilimler, iletişim ve bilim ve teknoloji alanına dâhil sosyal bilimler.
    • Eğitim bilimleri: Eğitim araştırmaları
    • Yönetişim: Kamu ve kurumsal idare, sosyal ve sağlık ekonomisi ve sistemleri, politika ve sosyal politika
  • Beşeri Bilimler ve Sanat
    • Kültürel çalışmalar, dilbilim, felsefe, etik ve tarih

Çağrıya başvuracak proje konsorsiyumlarının araştırma proje önerileri aşağıdaki alt alanlardan en az birini içermelidir:

  • Hasta ve ailelerinin yaşam koşullarını iyileştirmek için sağlık ve sosyal bakım hizmetleri araştırması
  • Nadir hastalıkların ekonomik etkisi
  • Nadir hastalıkların sosyal ve psikolojik etkisi
  • Nadir hastalıkların tanısındaki gecikmenin ve hastalığa terapötik müdahale eksikliğinin etkisini / yükünü ele alan çalışmalar
  • Nadir hastalıklarda e-sağlık: Sağlık ve sosyal hizmetlerde bakım uygulamaları için yenilikçi teknoloji sistemlerinin kullanımı
  • Nadir hastalıklarda sağlık çıktıları araştırma yöntemlerinin geliştirilmesi ve iyileştirilmesi
  • Pandemik krizin etkileri ve küresel salgın alarmı ile tepkisinin nadir hastalık alanı üzerindeki etkileri ve bu bağlamda yenilikçi bakım yollarının araştırılması

Çağrı kapsamı dışında bırakılan konular ve yaklaşımlar:

  • İlaç, tedavi, cerrahi prosedür ve/veya tıbbi teknoloji prosedürlerinin etkinliğini kanıtlamak için yapılan girişimsel klinik araştırmalar. Bu kapsama, iki cerrahi teknik veya terapinin karşılaştırılması gibi etkinliği karşılaştıran çalışmalar  girmektedir. Ayrıca, klinik faz IV farmakovijilans çalışmalara da destek verilmez
  • Tıbbi cihazların güvenliğinin özel olarak test edilmesine ilişkin çalışmalar
  • Belirli bir ürün için sağlık teknolojisi değerlendirme (Health Technology Assessment –HTA) raporlarının oluşturulmasına yönelik çalışmalar
  • Meta analizlere ve sistematik incelemelere odaklanan projeler
  • Yeni kayıtların oluşturulması; yeni uzun vadeli kohortların oluşturulması; mevcut kayıtların veya uzun vadeli kohortların tanıtımı
  • Yeni dijital veya teknolojik araçların geliştirilmesi
  • EJP RD JTC 2019 çağrısı konusu olan tanıyı hızlandırmak ve/veya hastalık ilerlemesini ve nadir hastalıkların mekanizmalarını araştırmak için hazırlanan projeler
  • EJP RD JTC 2020 çağrısı konusu olan yeni tedavilerin geliştirilmesini elen alan projeler
  • Nörodejeneratif Hastalık Araştırmaları Ortak Programı’nın (JPND; http://www.neurodegenerationresearch.eu/) konusu olan yalnızca nadir nörodejeneratif hastalıklara odaklanan projeler. Buna dâhil olan nörodejeneratif hastalıklar: Alzheimer hastalığı ve diğer demanslar; Parkinson hastalığı (PD) ve PD ile ilgili bozukluklar; Prion hastalığı; Motor Nöron Hastalıkları; Huntington hastalığı; Spinal Musküler Atrofi ve Spinoserebellar Ataksinin baskın formları
  • Nadir bulaşıcı hastalıklar, nadir kanserler ve yaygın hastalıkların tedavisinde nadir görülen advers ilaç etkileşimleri

Konsorsiyum Yapısı

  • Projeler, Avrupa nadir hastalık tanımına göre, Avrupa Birliği (AB), AB’ye bağlı devletler ile Kanada’da 10.000 kişide beşten fazlasını etkileyen hastalığı, bir grup nadir hastalığı veya tek bir nadir hastalığı içermelidir.
  • Proje konsorsiyumları önerilerine klinik uzmanlığı ve sosyal ve sağlık hizmetleri uzmanlığını dâhil etmelidir. Farklı yapılardan gruplarla ortak çalışma, bakım maliyetinin daha geniş bir şekilde anlaşılmasına, optimum bakım sağlanmasına ve nihayetinde hastalara fayda sağlayacak uygulamaların geliştirilmesine fayda sağlayacak çalışmalar teşvik edilmektedir.
  • Hasta merkezli başarılı uygulamalar için hasta katılımı teşvik edilmektedir.
  • Proje süresi en fazla 3 yıl olmalıdır.
  • Sadece uluslararası projeler desteklenecektir.
  • Proje konsorsiyumu, çağrıya katılım sağlayan ükelerden oluşan en az 3 farklı ülkeden 3 ortak içermelidir.
  • Proje konsorsiyumunda aynı ülkeden en fazla 2 ortak yer alabilir.
  • Proje konsorsiyumundaki her ortak, destek için başvurduğu ülkenin fonlayıcı kuruluşu tarafında destekleneceğinden, ilgili ülke ve kuruluşun destek programının kural ve koşullarını yerine getirmekle yükümlüdür.

Çağrı Takvimi

İki aşamalı başvuru süreci benimsenen çağrıda, birinci aşama başvurularının Aralık 2020’de alınmaya başlanması ön görülmektedir.

İletişim:

Uluslararası Çağrı Sekretaryası:

FFRD, Fransa
Diana Désir-Parseille
Laura Benkemoun
JTC2021@ejprarediseases.org

Ulusal İrtibat Noktası

Dr. Jale Şahin
EJPRD@tubitak.gov.tr
TÜBİTAK, Uluslararası İşbirliği Daire Başkanlığı

Orijinal çağrı erken duyuru metni için tıklayınız.

Nadir Hastalıklarda Avrupa Ortak Programı (EJP RD) hakkında bilgi için tıklayınız.

Aralık 2020 yılında başvurulara açılacak çağrının erken duyurusu için lütfen bağlantıyı inceleyiniz.